מאחורי כל נתון סטטיסטי על שבץ נמצא אדם שלקה בשבץ מוחי. איתו ניצבת משפחה שלמה שנאלצת עתה להתמודד עם ההשלכות הקשות של השבץ המוחי על חייה.

תמיכה והתגייסות המשפחה לטיפול בחולה המחלים משבץ המוח היא גורם חשוב ומכריע בהצלחת מאמצי השיקום והחזרה לחיים. הפיכת המשפחה לשותפה מלאה בניהול המשבר הינה תנאי הכרחי ליכולת בניית מארג החיים החדש העומד בפני המשתקם ובני משפחתו. ככל שעובר הזמן, מרכיב התמיכה המשפחתית עולה והופך משמעותי יותר.

כאשר אתם, בני המשפחה, נערכים לחודשים הראשונים שלאחר השבץ המוחי, חשוב להחליט באופן ברור מי יהיה התומך העיקרי ובאילו תנאים הוא ימלא את תפקידו. בריאותו/ה הנפשית והגופנית של התומך/ת דורשים תשומת לב כמעט כמו אלו של המשוקם המחלים, ויש לדאוג לו/ה לשעות ולימי מנוחה, שבהם האחריות מוסרת ממנו.

טיפול ותמיכה בבן משפחה שעבר שבץ מוח הוא מטלה פיזית, נפשית ורגשית, קשה ומורכבת מאד. היא מאופיינת בחוסר ידיעה לגבי העתיד לבוא ומשאירה את התומך העיקרי מרוקן מבחינה נפשית.

השבץ המוחי מטלטל את החולה ובני משפחתו אל תוך מציאות חדשה וקשה בה מעורבים רגשות חמלה ותקווה לטוב, לצד תחושות של חרדה, כאב, תסכול, שכול ואובדן של ממש, החמצה ופרידה. הרצון לנסוק חזרה אל החיים מושפע מהמשקולת הכבדה של מגבלות המחלה הכרונית. החולה ובן או בת זוגו התומכים פוסעים יחד במסע ארוך אל הלא נודע ואל מערכת קשיים אין-סופית. אורך המסע בו הם צועדים אינו קצוב. זהו מסע לחיים בעצימות גבוהה.

בתוך המצב הקשה הזה, בו התקווה והייאוש מתערבבים זה בזה, נדרשים בני הזוג התומכים לתפקד תחת לחץ כבד ובתחומים שלא היו מוכרים להם עד כה. המצב החדש והמורכב אליו הוטלו באכזריות הגורל, מחייב אותם לגייס את כל כוחותיהם כדי לטפל ולנהל את המשבר שהתרגש עליהם במפתיע, לתמוך במסירות ולעודד את בני הזוג החולים לאורך שנים רבות. הם נדרשים לגייס כוחות שלעיתים אף לא ידעו כי ניחנו בהם.

לא לכולם יש די משאבים, נפשיים וכספיים כאחד, כדי לצאת למסע תמיכה גורפת, מלאה, 24/7 בבני זוגם החולים. יש ביניהם צעירים, הנמצאים עדין במסלול העשייה של מהלך חייהם ולהם ילדים בבית, המחייבים תשומת לב וטיפול. יש מבוגרים, שזה עתה יצאו לגמלאות וציפו שיהיו אלו השנים הטובות ליהנות יחד כשהבית התרוקן. יש קשישים שאין בכוחותיהם לטפל באחרים.

כדי לטפל בעצמם ולהמשיך למצוא את הכוחות לטפל בבן המשפחה החולה, חייבים בני הזוג התומכים לאפשר לעצמם לקחת בועות זמן איכות משלהם, המשולות לתגבור חמצן למתקשה בנשימתו. בועות הזמן הללו, היציאה להפוגה קלה מהמאמצים הכבדים אותם הם נושאים על גבם ולבבם, יאפשרו להם לאגור אנרגיות וכוח להמשיך ולשאת את המשא הערכי, החיוני והכבד של שגרת הטיפול סביב בני הזוג החולים. חוסנו של התומך העיקרי בבן משפחתו לאורך זמן, הינו ערובה ליכולתו להוות משענת לחולה ובני המשפחה כאחד, לשאת בנטל הכבד – ולהצליח.

במדינות רבות בעולם קיימות מערכות תמיכה בבני זוג או משפחה המטפלים בחולה כרוני, הנתמכות ע”י מערכות הבריאות והרווחה או ע”י ארגונים וולונטריים המאפשרים לתומך העיקרי הפוגה קלה בתוך רצף מאמציו. בישראל, מערכת בריאות אינה מספקת כל מערך תמיכה לבן או בת הזוג המטפלים. הוא או היא נותרים לבדם מול הקשיים הרבים.

עמותת נאמן מקימה בימים אלומערך תומך לבני או בנות זוג של נפגעי שבץ מוחי המספק “סל” תכניות הפוגה. תכניות אלה מעניקות הפסקות מתוכננות קצרות-טווח למשפחות ולמטפלים אחרים, ללא תשלום.

בין הפעילויות בסל:

• יציאה לנופשונים
• השתתפות במימון טיפול בית חלופי בעת יציאה לחופשה
• ליווי מתנדבים את בן הזוג החולה בשעות מסוימות המאפשרות לבן הזוג הבריא “להתאוורר”
• ארגון מפגשי עמיתים בבתי קפה (נהוג בהצלחה בהולנד וצרפת)
• ייעוץ וליווי ותמיכה אישית
• קבוצות תמיכה
• פיתוח מערכת צ’ט אינטרנטית לתמיכת עמיתים מהבית

אל תהססו לפנות לגורמי מקצוע ולטיפול רגשי. קו התמיכה של עמותת נאמן והאגודה לזכויות החולה יספקו לכם מידע לגבי שירותים ותמיכות בקהילה: 03-6022934

ריבה ברקן

פרופ’ רפי חרותי מבי”ח רפואי שיקומי רעות, על אינטימיות זוגית לאחר אירוע מוחי