הקורונה שיבשה את החיים של כולנו, צעירים ומבוגרים, בריאים וחולים. כל קבוצה באוכלוסייה מתמודדת עם אתגרים שונים. לנפגעי השבץ המוחי ולבני משפחותיהם הוסיפה הקורונה אתגרים כפולים ומכופלים.

“אלו אתגרים שקורים על כל הרצף של השבץ המוחי” אומרת פנינה רוזנצוייג מנכ”לית עמותת נאמן “מתחיל באנשים עם סימנים לשבץ מוחי  שנמנעים פוחדים להגיע לבית החולים מפחד מהקורונה ונשארים בבית. אנחנו רואים ירידה של 30% באנשים שהגיעו בזמן לבית החולים. צריך להבין שבמקרה של שבץ הזמן הזה הוא קריטי. ככל שאורך זמן ההגעה לבית החולים (תוך ארבע וחצי שעות מהופעת הסימנים הראשונים), גדל הנזק הנוירולוגי ( בכל דקה מתים שני מיליון תאי מוח), פוחת הסיכוי לקבל טיפול מיטבי והנכות עלולה להיות קשה יותר.

זה ממשיך בנושא השיקום: אנשים רבים לא מקבלים את השיקום שהם כל כך זקוקים לו ושיכול לשפר את מצבם הגופני והקוגניטיבי. מחלקות שיקום נסגרות בגלל שאנשי צוות נכנסו לבידוד עקב הקורונה. מנגד, מטופלים לא התפנו לשיקום או לבתיהם, עקב מחסור במטפלים זרים, ובשל בכך לא ניתן לאשפז בשיקום מטופלים נוספים .

הגרוע מכל הוא כשאנשים  אחרי שבץ מוחי, הנמצאים מלכתחילה במצב של קשיים פיזיים וקוגניטיביים הגורמים לבלבול וחרדה, נכנסים לבידוד בגלל הידבקות בקורונה במחלקה, ללא בן משפחה שיכול לתמוך ולחזק בימים קשים אלו. אי אפשר לתאר איזה נזק קטסטרופלי נגרם לאנשים האלו ולבני המשפחה”

רבות דובר על הצורך בשמירה על אורח חיים בריא בימים כתיקונם, ובמיוחד בימים של הסגר החברתי שניכפה על הציבור כולו. כולנו צריכים לשמור על שיגרה של פעילות פיזית, חברתית וקוגניטיבית, אך אנשים הסובלים מנכות, שרבים מהם בקבוצת סיכון וחוששים לצאת מביתם, נמצאים בסיכון לפגיעה קשה בבריאותם ולהידרדרות באיכות חייהם. אלו דברים שלא תמיד אפשר לתקן ולהחזיר את המצב לקדמותו.

נפגעי השבץ המוחי ובני משפחותיהם מתמודדים עם ההשלכות הקשות של השבץ המוחי על חייהם. עבור רבים התמיכה הסביבתית הולכת ופוחתת. חברים נעלמים והמשפחה הגרעינית נשארת פעמים רבות לבדה בהתמודדות עם הקשיים. עמותת נאמן הקימה עבורם מערך של מועדונים חברתיים ברחבי הארץ כדי לתת מענה לצורך של האנשים אחרי שבץ מוחי בפעילות גופנית וחברתית, ולאפשר לבני הזוג, שהם בדרך כלל המטפלים העיקריים, הזדמנות להפוגה מהצורך לטפל באחר. לאפשר להם זמן לעצמם, לצאת לשתות קפה, להתאוורר ולהיות עם חברים. ועכשיו, בתקופת הקורונה, כשכל הפעילויות האלו נסגרו, אנשים מוצאים את עצמם סגורים וכלואים בבית כל היום, אחד עם השני, ובני הזוג או בני המשפחה של נפגעי שבץ הופכים להיות מטפלים במשרה מלאה וזה מקשה מאד ומדכא את שני הצדדים.

ריבה ברקן שבעלה, חיים, עבר שבץ מוחי לפני 21 שנים, בגיל 47, פעילה בעמותת נאמן, מספרת:

“למרות הפגיעה הקשה של חיים, יש לנו בדרך כלל חיי חברה פעילים מאד, היינו הולכים לתאטרון, משחקים ברידג’, באולינג, נסענו הרבה לחו”ל ויש לנו ארבעה ילדים מקסימים שגרים קרוב והיינו נפגשים איתם כל הזמן, וכמובן נפגשים עם החברים במועדון. צריך להבין שרוב החברים שלנו היום הם כאלו שפגשנו במועדון של עמותת נאמן בעקבות השבץ של חיים.

כשהתחילה הקורונה הכל השתנה. אין יותר לאן לצאת, הפעילות של המועדון שהוא המרכז החברתי שלנו נסגרה. בהתחלה גם פחדנו להיפגש עם הילדים והנכדים. למזלנו אנחנו גרים בבניין שיש לו פארק למטה, אז היינו יורדים לשם, ונפגשים מרחוק. לאט לאט אחרי שקצת התיישרה העקומה, הגמשנו את הכללים והילדים חזרו לבקר אותנו בבית, אבל אנחנו עדיין שומרים על מרחק, לא מתחבקים, ולחדר שלנו לא נכנסים. אנחנו שנינו אנשים מבוגרים ובקבוצת סיכון, וחייבים להיזהר.

התעצבנו כשפעילות המועדון נסגרה, עצוב היה לנו לא לפגוש חברים. למזלנו שרה, העובדת הסוציאלית שלנו המדהימה, הצליחה להחזיר את המועדון לפעילות דרך הזום. בדומה לתקופה שלפני הקורונה, אנחנו מקבלים הרצאות מעניינות ויש גם התעמלות קבוצתית עם הפיזיותרפיסטית המצוינת שלנו. זה לא כמו להיפגש פנים אל פנים, אבל זה בטוח יותר טוב מכלום”

פנינה מוסיפה –

“התקופה הזאת קשה לכל האנשים המבוגרים שצריכים להיזהר מהידבקות ונשארים בבדידות, אבל לאנשים שעברו שבץ זה קשה עוד יותר. יש חשיבות רבה מאוד למפגשים עם קבוצת השווים לך במצב הזה. אף אחד לא יכול להבין את מה שעובר על נפגע שבץ מוחי, חוץ ממי שעבר את זה, וכנ”ל לגבי בני הזוג. להיות בן זוג של נפגע שבץ זו חוויה שרק אם עברת אותה, חלילה, אתה יכול להבין אותה. התקשורת עם אנשים דומים להם שיכולים להבין את הקושי שלהם היא קריטית, וזו תמיכה דרמטית. אצל חלק מהאנשים המפגשים האלו הם טעם החיים. העובדה שכל הפעילות הזאת נפסקה קשה להם מאוד.

“לאנשים רבים המפגשים במועדונים היא החוויה החברתית היחידה. אני מכירה אנשים שכבר יותר מחצי שנה פשוט לא יצאו מהבית, מישהו מביא להם את הקניות, והם לא יורדים אפילו לחצר מהפחד להידבק. צריך להבין שמצבים כאלה של בדידות קיצונית מביאים לא רק לדיכאון אלא ממש לירידה קוגניטיבית בגילאים מבוגרים.

“עכשיו, תוסיפו לזה את הבעיה עם האוריינות הדיגיטלית, כי מדובר באוכלוסייה מבוגרת, שלא תמיד מצליחה להתמודד עם כניסה לזום, או עם הצטרפות לדף פייסבוק. הנושא הדיגיטלי קשה לכל אוכלוסייה מבוגרת, אבל אם אתה נפגע שבץ מוחי, זה קשה אפילו יותר. לא תמיד אנחנו מצליחים לחבר את החברים לאמצעים הדיגיטליים כדי להפגיש אותם או לתת להם קצת פעילות”

ריבה מסכימה ואומרת ” יש אנשים שהם בודדים מאוד אחרי אירוע מוחי, שהתגרשו, שחיים עם מטפל זר. יש כאלה שהילדים רחוקים או חיים בחו”ל וזה בלי לדבר על מצב שבו אתה סגור בבית כל הזמן במערכות יחסים פחות טובות. זה לא פשוט.

“יש אנשים במועדון שלא נכנסים לזום, והם לבד בבית, אולי עם מטפל שלא ממש מבין איך לעזור להם עם זה, ואז מתחיל מעגל כזה שאין לך למה לקום, אתה נשאר במיטה, ואין לך מוטיבציה לכלום, והאנשים האלה נכנסים לדיכאון. הפעילות הגופנית למשל היא קריטית. אנשים שלא יכולים להגיע לפעילות גופנית מאורגנת, נפגעים פיזית .אני בטוחה שיש כאלה שיש להם רגרסיה. מי שצריך טיפול שפתי אינו יכול לקבל אותו היום. אנחנו במועדון מנסים להתקשר לאנשים שלא נכנסים לזום, ואת מדברת איתם ושומעת בקול שלהם את הבדידות והעצב. אבל כל מה שאני יכולה לעשות זו שיחת טלפון של 10 דקות פעם בשבוע או שבועיים, וזה לא מספיק כמובן.

“קושי נוסף בתקופה הזאת הוא עם העובדים הזרים שאינם יכולים לצאת לחופש בזמן הסגר ונשארים כל הזמן בבית עם המטופל. אינם יכולים לפגוש חברים או משפחה חשים מתוסכלים וחלקם נשברים ורוצים לעזוב. אם עובד זר עוזב בתקופה כזאת זה קריטי, כי אז הילדים צריכים להתחיל לטפל בהורים שלהם, וזה דבר נוראי בעיניי שילד הופך להיות המטפל של ההורה. גם אם בסוף מוצאים עובד זר, להתחיל בגיל כזה ובמצב כזה להסתגל לעובד חדש, שיכיר את המגבלות ואת הטיפולים שצריך לעשות, זה כל כך מורכב ומסובך.

אבל יש למצב החדש הזה גם צדדים אופטימיים

“תקופת הקורונה גרמה לנו לשנות גישה באופן הפניה לציבור שלנו, אומרת פנינה, ניצלנו את העובדה שרבים התחילו להשתמש יותר במחשב ובמדיה החברתית ויצאנו בסדרת מפגשים ווירטואליים שבהם נתנו למשתתפים כלים להתמודדות עם השלכות הבידוד החברתי על חייהם. כמו איך לבנות סדר יום ולא להישאר בפיג’מה כל היום, שמירה על אורח חיים בריא ועל תזונה ועוד. פנינו גם לבני המשפחות כדי לעזור להם בתקופה מאתגרת זו. יש פה הרבה יתרונות – זה לא יקר כמו להחזיק מועדונים ולארגן הסעות, אתה יכול להגיע לאנשים שלפני זה לא יכולנו להגיע אליהם, אם בגלל מרחק גאוגרפי ואם בגלל מוגבלות לצאת מהבית, ועכשיו הם יכולים לקבל את הפעילות והמפגשים עד אליהם. הבעיה היא רק להתגבר על האתגר הטכנולוגי וללמד את האנשים האלו להתחבר לטכנולוגיה.

יש בארץ כ- 100 אלף נפגעי שבץ מוחי. ברור לנו שזה לא פתרון שמתאים לכולם, אבל כל אדם אחרי שבץ או בן משפחה נוסף שנגיע אליו זו ברכה גדולה. יש גם נפגעי שבץ צעירים יותר היום שלהם אין את המחסום הטכנולוגי, והיכולת שלנו להגיע אליהם עם פעילות דיגיטלית היא קריטית. ככל שיהיו יותר חברים פעילים נוכל גם לפלח טוב יותר את הצרכים של הציבור, ולהעניק תכנים מותאמים יותר נוספים שהמועדון הפיזי לא יכול לעשות ובעלות פחותה יותר.

“אנחנו בעמותת נאמן רואים את המפגשים הדיגיטליים גם כהזדמנות. אנחנו רוצים לקחת את ההתנסות הנהדרת במועדון חיפה קדימה, ולבנות קהילה וירטואלית לנפגעי שבץ מוחי ובני משפחותיהם